Afscheid van een vertrouwd lichaam

CIB-ts nr.37 maart 2007
Rubriek Psycho

Chronische inflammatoire bindweefselziekten én de behandeling ervan hebben vaak een enorme invloed op ons lichaam en op onze lichaamsbeleving. Ondanks de zich zeer snel ontwikkelende wetenschappelijke en technologische kennis in de geneeskunde zijn er bij het publiek voortdurend klachten te horen. Er zijn klachten over het te licht voorbijgaan aan de nevenwerkingen van een behandeling; over een schromelijk tekort aan informatie aan de zieke; en zelfs over het gebrek aan elementair respect voor de persoon achter de zieke. Patiënten vragen om meer menselijkheid, om rekening te houden met hun beleving van de ziekte en de invloed van hun ziekte op hun relaties en hun professionele activiteiten.

De wisselwerking tussen geest (psyche) en lichaam (soma) wordt theoretisch wel aanvaard, maar in de praktijk wordt hier vaak schromelijk tekortgeschoten. Als ziekten en/of hun behandeling sterke sporen nalaten op onze lichamelijke verschijningsvorm én op onze beleving ervan, is een psychosomatische benadering méér dan noodzakelijk. Dat betekent dan aandacht geven aan zowel geest (psyche) als lichaam (soma), die duidelijk met elkaar vervlochten zijn. Integrale (d.i. in zijn geheel) hulpverlening aan de zieke mens is dan ook oog en oor hebben voor de hele mens mét zijn beleving, gehuld in een lichaam en voortdurend in relatie met andere mensen. Dan zal het lichaam weer mens worden en niet enkel een lichaam dat kan bekeken, gemeten en geanalyseerd worden.

In de psychologie vormen twee sleutelbegrippen een leidraad om tot een integrale benadering van de mens te komen: het ‘lichaamsschema’ en het ‘lichaamsbeeld’. Het lichaamsschema verwijst naar het objectieve, fysieke lichaam. Dat is in principe grotendeels hetzelfde voor eenzelfde geslacht. Tegelijkertijd kent dit lichaam ook zijn individuele bijzonderheden zoals haarkleur, ziekten, handicaps enz. … Het is het onderzoeks- en behandelobject van de geneeskunde en krijgt doorgaans ruim voldoende aandacht vanwege de artsen. Het lichaamsbeeld daarentegen, omvat de ervaringen omtrent het lichaam die de persoon, opgroeiend tussen andere mensen, heeft doorgemaakt. Het is a.h.w. een onbewust geheugenbeeld van de gevoelsmatige voorstellingen over het eigen lichaam. Het is dit lichaamsbeeld dat zo om de aandacht schreeuwt die het zelden in de geneeskunde krijgt. In dit artikel wordt verder enkel ingegaan op dit lichaamsbeeld.

Het lichaamsbeeld

Het lichaam als doorleefde ruimte

Ons lichaam vormt een soort filter waardoor we de wereld rondom ons waarnemen. Onze vingertoppen hebben gevoelszenuwen om te kunnen tasten, onze ogen zijn voorzien van kegeltjes om kleuren te kunnen zien, onze neus biedt ons de mogelijkheid om geuren waar te nemen … Vóór we over de wereld kunnen gaan nadenken, vormt ons lichaam als het ware een ‘zinnenveld’ van waaruit we onze gedachten en gevoelens verder opbouwen.
Maurice Merleau-Ponty (Frans filosoof 1908-1961) noemt het gezonde lichaam ‘het onzichtbare dat de wereld zichtbaar maakt’. Dat betekent dat het lichaam zichzelf niet waarneemt als het in goede conditie verkeert. Zo kijken we door onze ogen zonder onze ogen te kunnen zien. Pas wanneer er een stoornis optreedt en het zicht vermindert, is er een bewust-zijn van de ogen.
Een lichaam dat de aandacht naar zichzelf trekt, is ziek of op zijn minst vermoeid. Een ziek lichaam heeft een sterke proprioceptie (het voelen van het eigen lichaam), wat tegelijkertijd een vraag inhoudt naar beterschap en een vraag naar aandacht.

De neurologische verankering van het lichaamsbeeld

Met de hersenen die wij als pasgeboren baby hebben, zouden we even gemakkelijk drieduizend jaar vroeger geleefd kunnen hebben. De ontwikkeling en rijping van de hersenen vindt plaats onder invloed van ervaringen die we in onze omgeving opdoen. Ervaringen worden vastgelegd in neurale verbindingen; activiteit en groei gaan in de hersenen hand in hand. Elke kleine verandering in de normale levensstijl zal gereflecteerd worden in een verandering in deze neurale circuits en zo de persoonlijke herinneringen mee bepalen.
Ook over de ervaringen met betrekking tot het eigen lichaam bestaan er zulke neurale circuits. Vaak komt echter voor dat het lichaamsbeeld, dat het gevolg is van deze neurale verbindingen, niet overeenkomt met het eigenlijke lichaam. Het meest bekende voorbeeld hiervan is de ‘fantoompijn’, waarbij pijn gevoeld wordt aan een geamputeerd lichaamsdeel. Fantoompijn is eigenlijk een soort ‘bedrog’ van de hersenen. Als een hete vloeistof gemorst wordt op de prothese, kan de drager ervan een pijnreactie vertonen alsof de prothese lichaamseigen is.
Omgekeerd zijn er ook neurologische beelden waarbij een gezond lichaamsdeel geen representatie (beeld) in de hersenen kent en daardoor niet gebruikt kan worden. Belangrijk is dat het lichaamsbeeld in de hersenen even fysiek en organisch is als de andere lichaamsonderdelen.

Maatschappelijke invloed op het lichaamsbeeld

Het lichaamsbeeld is sterk onderworpen aan culturele beïnvloeding. In onze samenleving met een sterke materiële kijk op de wereld, krijgt het lichaam een erg bevoorrechte plaats. Dat is niet altijd zo geweest en in andere culturen is dat ook niet altijd het geval. Denken we maar aan de mollige, blozende vrouwen die Rubens (Vlaams schilder 1577-1640) schilderde, die niet te vergelijken zijn met het huidige schoonheidsideaal.
Vreemd genoeg is de huidige schoonheidsrage begonnen met de opkomst van het feminisme, en met de opkomst van het fototoestel kregen mooie vrouwen in weekbladen meer aandacht dan lelijke. De feministische revolutie bevrijdde de vrouw slechts gedeeltelijk, vermits ze - in zekere zin onbegrijpelijk - hard mee riep met de leugen van een lichamelijk onbereikbaar ideaal.
“Het onuitputtelijke huishoudelijk werk van vroeger is vervangen door dat nieuwe, onuitputtelijk verplichte gepoets aan jezelf” schrijft Naomi Wolf (hedendaagse feministische schrijfster) in haar boek De zoete leugen of de mythe van de schoonheid. Het is deze dominante cultuur niet te doen om dunne vrouwen, maar wel om de gevolgen die het slankheidsideaal heeft voor de vrouwen (onderdrukking) en voor de economie. De economie verdient fortuinen aan cosmetica.
Michel Foucault (radicaal denkend Frans filosoof en psycholoog, 1926-1984) laat ook de artsen niet ongestraft. Hij beschrijft uitvoerig hoe het lichaam in het teken staat van het oordeel van artsen. Hij zegt dat de etiketteringen van de wetenschappelijke, medische praktijk niet alleen uitspraken zijn over een reëel onwel voelen, maar ook een product zijn van macht en kennis. De geneesheren behoren tot diegenen die ons onze lichaamstheorie geven. Zo wordt bijv. zwaarlijvigheid een negatief geladen begrip dat een dringend appèl doet op onze inspanning tot verandering. Uiteraard is dit goed als de gezondheid bedreigd wordt, maar Foucault stelt dat vele artsen, zonder het zelf te beseffen, mee instappen in en fervente aanhangers worden van een cultureel gedomineerd schoonheidsideaal.

Het Lichaamsbeeld in verband met CIB

Chronische inflammatoire bindweefselziekten kunnen de verschijningsvorm van het lichaam ernstig aantasten. De behandeling van deze ziekten kan eveneens diepe sporen nalaten.

Bij lupus komen op de huid verheven rode plekken voor, soms schilferig of gepaard met littekenvorming. De vlindervormige uitslag in het gelaat bij SLE ervaren velen als erg ontsierend.
Deze huidletsels staan ver af van het door onze cultuur verkondigd ideaal van een gave huid als een must voor aantrekkelijkheid. Soms worden deze patiënten zelfs met een zekere afkeer begluurd, alsof ze een gebrek aan hygiëne zouden hebben. Ook hun voedingsgewoonten worden geregeld bekritiseerd, vanuit de idee dat wie gezond eet er ook gaaf uitziet: “Eigen schuld, dikke bult”.
Andere mensen betonen op het eerste gezicht wel medeleven, maar de non-verbale reacties spreken boekdelen. Zo vertelde een LE-patiënte onlangs dat langzamerhand maar zeker de vertrouwde zoenen als begroeting veranderden in schouderklopjes. Dit hoeft niet altijd een uiting van afkeer te zijn. Ook schrik dat de ontstoken plekken meer pijn zouden doen bij aanraking, kan een motief zijn. Om echt te weten te komen wat het motief is achter de veranderde toenadering, is het bespreekbaar maken van de verandering de enige uitweg, hoe moeilijk dit ook kan zijn.
Het is een schrale troost te beseffen dat deze uitingen slechts cultureel bepaalde oordelen zijn; de getroffenen leven immers juist in deze cultuur. Zich wapenen tegen kwetsende beoordelingen gebeurt het best door de nabije omgeving (familie, vrienden) in te lichten over de ziekte. Hierdoor voorkom je verkeerde interpretaties (zoals slechte hygiëne) ontstaan uit een gebrek aan kennis.
Cosmetica en camouflagetechnieken kunnen helpen om meer te beantwoorden aan het gangbare schoonheidsideaal.

Hetzelfde geldt bij de gelokaliseerde sclerodermie of de morphea, waarbij er plekken witte, verlittekende huid met een donkerrode rand zijn.

Bij de beperkte systeemsclerose,wordt de huid rond de ogen en de neus strak, rimpels vervagen en de neus wordt smal en puntig. Ook de mondopening wordt beperkt met zéér dunne lippen. Zo ontstaat een typerend strak, maskerachtig gelaat, wat de mimiek ernstig beperkt. Dit kan op vlak van het lichaamsbeeld tot ernstige problemen leiden. Naast het niet beantwoorden aan het gangbare schoonheidsideaal is hier vaak de limiet van het inlevingsvermogen bereikt bij de mensen met wie de patiënt contact heeft. Mensen die deze mimiekbeperking nooit zelf ervaren hebben, hebben hiervan geen representatie in hun hersenen en zullen daardoor snel overgaan tot interpretaties die wel passen in hun neurale associaties. Dit leidt gemakkelijk tot beoordelingen als dat de sclerodermiepatiënt nors, stuurs, weinig contactvaardig enz. is. Ook in dit geval is het belangrijk om de naaste omgeving in te lichten over de aanwezigheid en effecten van de ziekte. Jammer genoeg vindt de inleving vanwege anderen niet vanzelf plaats en moet de patiënt erom vragen.
Het veranderde gelaat past vaak ook niet bij het eigen lichaamsbeeld, zoals het opgeslagen is in de hersenen. Door iedere keer de vroegere mimiek te willen vertonen, wordt de patiënt telkens weer geconfronteerd met een ernstige verlieservaring, zowel in zijn gemoedsuitingen als in zijn relationele expressie. Vaak gaat deze verlieservaring gepaard met ernstig verdriet, opstandigheid en/of depressie. Het is zéér belangrijk deze gevoelens tijdig te delen, eventueel met de hulp van professionele hulpverleners (artsen, psychologen …).
Ook contact met lotgenoten is erg belangrijk omdat deze mensen juist wel een passend lichaamsbeeld opgeslagen hebben in de hersenen. Zij zullen wél meer uit eigen beweging begrip tonen. We weten hoe goed het kan doen om iemand te treffen die aanvoelt wat je voelt, zonder alles met handen en voeten te moeten uitleggen.

Als o.a. door het Raynaud-fenomeen of vasculitis een lichaamsdeel (vingers, lidmaat) afsterft, moet soms overgegaan worden tot amputatie.
Het oude lichaamsbeeld dat in de hersenen is opgeslagen samen met nog bestaande zenuwbanen blijft nog intact, zodat het soms lijkt of er pijn of jeuk gevoeld wordt in het geamputeerde lichaamsdeel. Dit is werkelijk zo, al bereiken we hier opnieuw de limiet van het inlevingsvermogen van mensen die dit fantoomfenomeen nooit ervaren hebben. Hun commentaar dat het om fantasie gaat, kan met een gerust hart weerlegd worden.

Wanneer er door CIB aantasting is van het centrale zenuwstelsel, in het bijzonder van de hersenen, kunnen er rechtstreekse verstoringen optreden in het lichaamsbeeld. Door een herseninfarct als gevolg van een cerebrale (van de hersenen) vasculitis kan het zogenaamde neglect (verwaarlozing) ontstaan. Bij een neglect heeft men geen aandacht voor één kant van het lichaam en voor de omgeving aan deze kant. Zo kan het gebeuren dat men vergeet de rechterschoen aan te trekken of dat het eten dat rechts op het bord ligt niet opgemerkt wordt. De hersenen kunnen deze informatie niet registreren. Vaak beseft de betrokkene dit niet eens. Dit neglect kan sterker zijn bij vermoeidheid en wanneer er teveel prikkels op de zieke afkomen.
Intense training bij een neuropsycholoog kan soms nieuwe neurale verbindingen tot stand helpen brengen en zo het probleem verbeteren. Rust en een rustige omgeving zijn heel belangrijk bij deze problemen.

Op de werkplek wil men vaak iemand met een presentabel uiterlijk, als een vorm van visitekaartje. Vooral voor jonge mensen, voor wie het uiterlijk zeer belangrijk is voor de identiteitsvorming en om bij de groep te horen, en die nog een beroepsloopbaan beginnen uit te bouwen, is dit vaak een harde noot om te kraken. Het wordt dan erg moeilijk om te blijven geloven dat echte schoonheid binnenin zit en niet in het uiterlijk.

De behandeling van deze ziekten doet vaak nog een schepje bovenop de problemen met het lichaamsbeeld. Behandeling met cortison leidt tot het vollemaansgezicht en ernstige gewichts-toename. Endoxan® (ook lupus zelf) als behandeling kan leiden tot haaruitval, waardoor de typisch vrouwelijke verschijningsvorm met een weelderige haardos (het gangbare schoonheidsideaal) in het gedrang komt. Het is belangrijk dat artsen, familie en vrienden beseffen dat deze problemen een extra belasting bij de ziekte vormen. Vaak worden patiënten hierover nauwelijks gehoord. Zij mogen al tevreden zijn als de ziekte behoorlijk stabiel is, de nevenwerkingen op het uiterlijk horen er gewoon bij. Deze zijn inderdaad misschien niet te vermijden bij de noodzakelijke behandeling, maar dit doet geen afbreuk aan het feit dat de betrokkene het er zeer moeilijk mee kan hebben.

Besluit

Problemen met het veranderde uiterlijk moet je kunnen delen en je moet nieuwe ervaringen kunnen opdoen. De ervaring om in de maatschappij aanvaard te worden mét het nieuwe uiterlijk is cruciaal voor de aanvaarding van het nieuwe lichaam. Hoe meer positieve ervaringen je op dit vlak opdoet, hoe sneller de veranderende neurale circuits je in staat stellen zelf op een positieve manier om te gaan met het veranderde lichaam. Kom uit je schulp, zoek lotgenoten op, praat erover met je partner, vrienden, je arts of andere hulpverleners … pas dan word je in staat gesteld om afscheid te nemen van het vertrouwde lichaam en te leren houden van je nieuwe lichaam.

Enkele tips die je lichaamsbeeld helpen passen bij het fysieke lichaam

Omring je met mensen die je nemen zoals je bent, zonder vooroordelen en normerende eisen rond het uiterlijk van iemand. Zorg dat je er verzorgd uitziet, koop nieuwe kleren die passen bij je veranderd uiterlijk. Kijk naar de mensen om je heen, op een terrasje, in de stad … en je zult merken dat weinigen onder hen beantwoorden aan het verheerlijkte schoonheidsideaal. Het lichaamsbeeld is een product van waarneming en waarneming kan veranderen. Kijk elke dag naar die delen van je lichaam die je wel aantrekkelijk vindt. Praat over je angsten, je verdriet, je verlies. Deel deze gevoelens met lotgenoten. Andere lichaamsdelen dan het gelaat zijn even belangrijk in het uiten van je gevoelens, je ogen spreken boekdelen … Tracht niet te zijn zoals anderen zouden willen dat je bent, de pijn van het verlies van je eigen ik komt bovenop de pijn die je voelt bij je veranderende lichaam. Diep je talenten verder uit, je zult gewaardeerd worden om wie je bent en om wat je doet en niet om hoe je er uitziet. Lees tijdschriften over het échte leven, geen modebladen die puur economische bedoelingen hebben. Lees dit artikel herhaaldelijk, laat het langzaam tot je doordringen, tot je het volledig begrijpt om er mee aan de slag te gaan.

Diane Thora
(m.m.v. Kerstin Bomhof)

Diane

Terug naar Artikels