werken met lupus

[zon]

Zijn er hier nog mensen met lupus, die zoals ik problemen hebben om te kunnen blijven werken met lupus ?
Hoe houd men zoiets vol ?

[chris118]

hallo,
het is inderdaad niet altijd gemakkelijk om te werken met lupus,ik doe het halftijds en heb dan nog het geluk dat mijn man veeeel meewerk in het huishouden.een volle dienst zou ik niet aankunnen, een tijdje misschien als ik juist een goede periode heb maar dat weet je niet op voorhand natuurlijk. als het niet goed gaat neem ik wel meer pijnstillers dan anders en rust zo veel mogelijk als ik thuis ben.
in ieder geval veel sterkte, de moed niet opgeven.
groetjes chris.

[hildeke]

hallo ,

ik heb ook reeds vier jaar lupus en werk ook parttime maar met halve dagen , in overeenkomst met de mutualiteit en werkgever. alhoewel men werkgever nu wel wil dat ik terug hele dagen kom werken maar dat kan ik ook niet aan . word begeleid door de vakbond om mijn werk te kunnen behouden , en dit lukt nog steeds . het erge is dat de bazen het niet snappen en ook niet altijd zien wat ik voel en heb ! maar hele dagen thuis zitten en volledig op invaliditeit gaan is voor mij nog geen optie ! dus ik hou ook de moed erin om te blijven vechten en door te gaan maar ik besef wel als ik echt niet meer kan dat ik wel zal moeten stoppen  , maar zover staan we nog niet . dus laat ook uw moed niet zakken !!

groetjes hilde  nog veel sterkte

[Anneken]

hallo,

Momenteel ben ik in ziekteverlof (al sinds pasen) ik werk full time in de horeca daarbij volg ik avondschool voor graduaat boekhouden om te kunnen veranderen van job. Soms is dit zeer zwaar maar ik wil niet opgeven. Als het moeilijk wordt neem ik wat meer onstekingsremmer en we zien wel. Ik heb 12 jaar plaquenil genomen maar het helpt niet meer voldoende. Nu neem ik ledertrexate, tolindol, foliumzuur, voltaren, voor mijn lupus. Maar ik ben er bijna volgende maand kan ik mijn eindwerk verdedigen en hopelijk is dit goed dat ik mijn diploma heb, dan zoeken we wel een andere job en zal er voor mij wel veel tijd vrijkomen om te bekomen vande moeilijke periode, ik zie wel.
hopelijk kan jij je ook voor iets motiveren dat het lukt om nog full time te werken.
veel moed groetjes
Anneken

[zon]

Ik heb aan de lijve ondervonden dat ik mezelf geen illusies meer kon maken, tot m'n grote spijt heb ik moeten inzien dat ik dat niet meer kon waarmaken. Heb met die realiteit moeten omgaan. De realiteit is voor iedereen anders en gelukkig zijn er wel nog mensen die kunnen werken met lupus.

[nencyd]

Hey,
Het is voor iedereen anders die lupus heeft,
De ene heeft meer opvlammingen dan de andere
Bij mij valt het al bij al wel mee als ik die forum wat lees,
Ik ben men milt kwijt door de ziekte, heb primaire billiaire cirrose, reuma aan handen en ontstekingen aan men rug, nu komt de huidlupus er nog bij 
Heb lupus van 1995 en tot 2005  heb ik  bijna niets van last gehad , maar de laatste zes jaar is het ene na het andere
Maar werken lukt nog,
Ik werk als kokkin in een school waar we voor 1600 ll eten klaarmaken,
een helse jobdat ik heel graag doe ,maar s'avonds versleten in de zetel moet gaan liggen, geluk dat men man me thuis heel veel helpt
Zo lang het mij nog lukt, doe ik verder , ben wel elke schoolvakantie thuis en dat scheelt al heel veel om wat te recuperen .
Maar het is wel heel moeilijk , ook mentaal , ben soms wel heel depri ervan maar we moeten verder, ander keus is er niet
Groetjes Nencyd

[zon]

We moeten inderdaad verder met het leven, de ziekte maakt deel uit van onszelf.
Hoe hard die waarheid ook is, we mogen hierbij ook de draagkracht van onze partner niet overschatten. Deze krijgen het vaak ook op meerdere vlakken te verduren. Hun draagkracht is zeker niet onuitputbaar, zijn bij wijze van spreken dikwijls mee ziek.
We kunnen heel onafhankelijk lijken voor de buitenwereld (uiterlijk valt er toch meestal niets te zien)en proberen om dit plaatje zolang als mogelijk in stand proberen te houden maar achter deze coulissen schuilt er meestal een heel ander beeld. Het ligt eraan welke/hoelang we die prijs/energie hiervoor voor onszelf kunnen/willen betalen.
Ik ben heel blij dat hij mij wil vergezellen tijdens m'n leven, kiest voor een leven te delen met iemand die ziek is, alle ups en douwns er wil bijnemen. Op zich een waar geschenk, ben ik heel dankbaar voor !
Het blijft belangerijk dat onze partner naast ons met onze ziekte, ook hun eigen leven mogen leven en dat dit niet volledig in beslag genomen wordt door. Het mag niet alleen zorg worden voor, er moet nog plaats zijn voor andere dingen.
Deze ziekte vraagt om met een juiste dosis mildheid te leren omgaan met onszelf en leren om daar een zeker evenwicht in te vinden.

[verhoevenchristiana]

hallo allemaal,heb deze morgen het verdikt gekregen van lupus.heb sinds begin december ernstige klachten,dat wil zeggen huiduitslag aan handen,rood aangezicht,gevrichtspijnen aan handen polsen knieen en voeten.ben ondertussen 55 jaar en werk al 20 jaar in de verzorging als huishoudhulp.kan momenteel helemaal niet werken maar hoop dat we alles onder kontrole is ik toch nog kan herbeginnen.mis mijk bejaarde nu al