Een patiëntenregister is een verzameling informatie over individuen, doorgaans over personen met een specifieke diagnose of specifieke risicofactoren voor een ziekte. Voor sommige patiëntenregisters worden mensen gezocht met uiteenlopende gezondheidsniveaus die bereid zijn deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek naar een bepaalde ziekte. Registers kunnen worden gefinancierd en/of bijgehouden door overheidsinstellingen, non-profitorganisaties, ziekenhuizen of commerciële organisaties.

Patiëntenregisters hebben meerdere toepassingen. Zo kunnen registers voor zeldzame ziekten worden gebruikt om vast te stellen wat de basiskenmerken van de ziekte zijn, hoe de ziekte in ziekenhuizen wordt behandeld en wat bij mensen de uitkomst ervan is. Andere toepassingen zijn onder meer de klinische doeltreffendheid van behandelingen in de dagelijkse praktijk te meten en onderzoek naar de kwaliteit van patiëntenzorg.

Klinische-onderzoeksregisters verzamelen basale gezondheidsinformatie van mensen die ermee instemmen dat met hen contact wordt opgenomen over deelname aan toekomstige klinische onderzoeken. Vrijwillig aanmelden voor een register houdt niet in dat iemand zich heeft aangemeld voor een klinisch onderzoek. Vrijwillig aanmelden voor een ziekteregister kan soms een eerste stap worden naar deelnemen aan een klinisch onderzoek, maar registers en specifieke onderzoeken zijn niet rechtstreeks aan elkaar gekoppeld.

Volg ons ook op
RSS
Facebook