CIB-liga vzw
Over ons
Het volledige verhaal
Een kijkje in het verleden
In 1980 maken Liliane Amelinckx en Greet Scheltjens, beiden lupuspatiënten, zich lid van de in Nederland pas opgerichte Nationale Vereniging voor Lupus Erythematosus (NVLE). Na enige tijd rijpt bij Liliane de idee zelf zo’n vereniging op te richten in Vlaanderen. Na doorverwijzing vanuit Nederland komen ze half 1981 terecht bij dr. M. Walravens met de vraag of hij zo’n Liga wil ondersteunen en begeleiden. Verscheidene vergaderingen en evenveel grondige gesprekken later, worden op 30 november 1981 de statuten en de leden van de Raad van Beheer – nu herdoopt in de Raad van Bestuur – voorgelegd bij de Griffie van de Rechtbank van Eerste Aanleg. Dat wordt gepubliceerd in de Bijlage van het Belgisch Staatsblad van 18 februari 1982.
Die werkers van het eerste uur zijn Liliane Amelinckx voorzitter, Guido Carron penning-meester, Marleen Van Barel secretaris, Rita Dirckx, Jef Dockx, Greta Scheltjens, Marc Van Boven, Brigitte Beckers, dokter Michel Walravens.
Twee vragen domineerden de besprekingen:
-
“Voor wie richten we een Liga op”
-
“Welke naam krijgt de Liga?”
Die twee punten zijn van het allergrootste belang gebleken in de hele geschiedenis en evolutie van de Liga en we zijn nog altijd blij met de genomen beslissingen.
De eerste vraag was dus of we ons beperken tot lupus of dat ook de patiënten met een andere systeemziekte onderdak krijgen in de nieuwe Liga. De argumenten voor die tweede keuze waren dat Vlaanderen een relatief klein aantal patiënten heeft, dat de kleinere groepen (sclerodermie, MCTD, PM, DM) in Vlaanderen nooit met voldoende mankracht zullen zijn om zelf een Liga op te richten en ten slotte, en het laatste maar niet het minste, dat de verschillende systeemziekten aan elkaar verwant zijn en elkaar overlappen, getuige de grensdiagnosen, de overlapsyndromen, de overlappende ANA’s, het alomtegenwoordige Sjögren-syndroom enz.
De hele groep kiest vrij spontaan voor een overkoepelende Liga voor alle systeemziekten.
De keuze voor een naam is iets moeilijker. Er is keuze tussen systeemziekten, auto-immuunziekten, collagenose of collageenziekten, bindweefselziekten. “Collagenosen” wordt meteen geschrapt, want die naam is volledig in onbruik geraakt in de medische wereld en is daarbij niet gefundeerd. “Auto-immuunziekten” wordt niet gekozen omdat er enerzijds heel wat andere auto-immuunziekten zijn (schildklierziekten, type I diabetes, ook neurologische ziekten) en anderzijds omdat de auto-immune ondergrond van alle systeemziekten nog niet bewezen is (en nog steeds niet is). Uiteindelijk wordt bij de naamkeuze gekeken naar enerzijds een zo juist mogelijke naam, anderzijds naar de meest gangbare benaming in andere talen. “Connective tissue diseases” is dan meteen kandidaat, want ook in het Frans spreekt men van “connectivities”. De Franse taal neemt zodoende meteen ontsteking op in zijn benaming (uitgang “-itis”). Bindweefselziekte op zich is niet juist, want er zijn ook aangeboren structurele bindweefselafwijkingen (bv. Ehlers Danlos) die met ontsteking niets te maken hebben. En ontsteking is het hoofdkenmerk van onze bindweefselziekten. Bovendien zijn ze chronisch. Dus wordt gekozen voor Liga voor Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten, afgekort LCIB. In latere jaren wordt veel gebrainstormd over een nieuwe naam, omdat het een aardige tongbreker is, maar we zijn met zijn allen zo vertrouwd met CIB, dat we die plannen voorlopig hebben opgeborgen. Alleen verandert LCIB in CIB-Liga.
De oprichters willen dat de leden ervaringen uitwisselen, leren van elkaar, een luisterend oor bieden aan mensen met dezelfde problemen. Weten dat de andere aanwezigen aan een half woord genoeg hebben om je verhaal te begrijpen, betekent een grote steun. Voor het eerst komt lupus in Vlaanderen ter sprake buiten de muren van een artsenpraktijk.
Vanaf het begin is dr. M. Walravens erbij als medisch raadgever. Hij geeft advies waar hij kan, legt contacten waar nodig, zonder zich als arts te profileren. Zijn motto: “Een patiëntenvereniging is er voor patiënten, maar ook door patiënten”.
Rita Dirckx neemt het telefonisch contact met de leden voor haar rekening
Doelstellingen
De doelstellingen van de LCIB waren in 1981 al heel duidelijk. Degelijke informatieverstrekking aan patiënten staat bovenaan het lijstje. In tijden dat het internet nog uitgevonden moest worden, konden mensen met een pas gestelde diagnose enkel terecht bij de behandelende arts of in de bibliotheek. En uit eigen ervaring weet ik dat de bibliotheek niet echt de juiste plek is om te beginnen zoeken. Daarom is er grote nood aan folders, brochures, een verantwoord tijdschrift en medische voordrachten.
Het bekendmaken van CIB naar buiten was ook een prioriteit. Iemand met sclerodermie mag al blij zijn dat zijn omgeving de naam van de ziekte uitgesproken krijgt, (daar kunnen de dermatomyositispatiënten alleen maar van dromen!) maar dan ook nog weten wat de ziekte inhoudt, is dikwijls te veel gevraagd. CIB zijn grote onbekenden. Niet alleen bij de doorsnee bevolking; ook veel huisartsen en zelfs reumatologen weten anno 1981 niet wat aanvangen met dit zeldzame ras. De Liga hoopt hierin verandering te kunnen brengen.
Patiënten wegwijs maken in het sociale zekerheidssysteem, de rechten van de patiënt, de relatie arts-patiënt, … zijn ook zaken die van in het begin op het programma staan.
En last but not least: de onderlinge contacten. “De zorg voor elkaar is een onmisbare aanvulling op de professionele zorg” staat te lezen in het eerste nummer van het tijdschrift.
In die 25 jaar zijn de doelstellingen van de Liga niet veranderd. Nog steeds worden informatieverstrekking, zowel op medisch als sociaal vlak, bekendmaking van de aandoeningen en het bevorderen van contacten met lotgenoten hoog in het vaandel gedragen. De manier waarop, is in de loop der jaren wel veranderd. Het tijdschrift onderging enkele grondige verjongingskuren, de brochure werd herhaaldelijk vernieuwd en de overzichtelijke en heel toegankelijke website draagt meer dan een steentje bij tot de bekendmaking van de Liga en de verschillende bindweefselziekten.
Een aardige start
In het eerste werkjaar zit het bestuur niet stil. Van nul beginnen is niet gemakkelijk, maar deze mensen slagen erin op korte tijd een enorme berg werk te verrichten.
Op 20 oktober 1982 telt de LCIB al 120 leden (patiënten) en 21 steunende leden.
Tweeduizend nieuwe brochures worden verdeeld, diverse kranten worden aangeschreven en publiceren een artikel over CIB. Zelfs de BRT-radio én tv schenken de nodige aandacht aan de Liga.
In Antwerpen en in Limburg worden kleine praatgroepen van een tiental deelnemers opgericht om contacten te bevorderen. Problemen zoals het lange zoeken naar een juiste diagnose, het onbegrip van de omgeving, schuldgevoelens bij de patiënt t.o.v. zijn of haar omgeving, … zijn dan, maar ook nu nog heel actueel. In volgende jaren komen er ook in de andere provincies.
Het eerste nummer van het tijdschrift verschijnt op 1 april 1982 op 1500 exemplaren. (verantwoordelijke uitgever: Jef Dockx). Daarin vinden de lezers een bondige omschrijving van de doelstellingen van de Liga, een algemeen artikel over bindweefselziekten door dr. M. Walravens en drie medestichters vertellen hoe ze ertoe gekomen zijn de Liga op te richten. Het tijdschrift wordt ook verspreid onder artsen, maar de verhoopte reacties blijven uit. Verdere nummers worden gedrukt in een oplage van 500 exemplaren.
De eerste contacten
Op zaterdag 22 mei 1982 wordt de eerste Vlaamse Contactnamiddag gehouden. Het bestuur is best tevreden over de opkomst. Een tachtigtal leden en sympathisanten dagen op voor de voordrachten. De medische voordracht handelt over auto-immuniteit en ontsteking bij CIB, maar de psychosociale kant wordt niet vergeten: de psychologische aspecten van CIB komen aan bod en als afsluiter vertelt een lotgenote haar verhaal.
Deze Contactnamiddag blijft een terugkerend gebeuren voor de Liga. Elk jaar opnieuw organiseert het bestuur een Nationale Contactdag, nu omgedoopt tot Interprovinciale CIB-dag. In het begin vindt deze dag steevast plaats in De kern in Wilrijk, maar vanaf 2000 probeert het bestuur elke provincie aan te doen, zodat alle mensen een keertje in hun buurt kunnen blijven.
Ook in 1983 gebeurt er heel wat in de Liga.
Van 1 tot 11 maart richt ze tegen een democratische prijs een vakantie in voor patiënten en hun familie in Groot Stokkert (NL). Ze werkt nauw samen met de leden van de Nederlandse zustervereniging NVLE die hun ervaringen delen met de prille CIB’s.
In datzelfde jaar wordt de Maatschappelijke Zetel overgebracht van Antwerpen naar de IJsvogelstraat in Merksem en krijgt het bestuur een nieuwe voorzitter: Rita Dirckx. Zij drukt meteen een heel positieve stempel op de Liga, die we vandaag nog met fierheid dragen. Jarenlang zal zij samen met haar man Guido Carron de kar trekken en de vereniging op het goede spoor houden.
Elke maandag komt het Dagelijks Bestuur samen om brieven te beantwoorden, informatie te versturen, het tijdschrift uit te typen en zo meer. Vrijwilligerswerk is duidelijk niet voor doetjes!
Maar het loont, want het ledenaantal stijgt zienderogen. Ook het tijdschrift groeit uit de kinderschoenen en al gauw is een redactieraad nodig. In de loop van de jaren komen er andere gezichten, maar telkens opnieuw doen ze hun best om een interessante brok leesvoer te brengen.
Onder leiding van Trefpunt Zelfhulp komen op 18 mei 1983 voor het eerst in de Belgische geschiedenis 14 verschillende patiëntenorganisaties voor chronische ziekten samen om voor gemeenschappelijke knelpunten en moeilijkheden oplossingen te zoeken. Ook de LCIB is nu en op de volgende bijeenkomsten van de partij.
Vanaf dat jaar is de Liga present op de Gezondheidsbeurzen die in het Vlaamse land worden gehouden.
1987: de Liga viert haar 5-jarig bestaan met een kaas- en wijnavond en een studiedag in Leuven.
De Liga heeft een goedwerkend bestuur en heel wat medewerkers. Financiële problemen zetten soms een domper op de vreugde en beperken de vrijwilligers in hun doen en laten. Gelukkig helpen verschillende bedrijven met materieel en centen: Gedas uit Deurne met enkele overtollige bureaus, Zontac, een organisatie voor vrouwen met een beroep, met een computer. De ontbrekende stukken worden aangekocht en de schulden afgelost met de gift van 40 000 fr. van de Grande Fancy-Fair en 164 000 fr. van het Sint-Bergmanscollege, beide uit Antwerpen
LCIB gaat internationaal
1988 wordt het jaar van de internationale doorbraak! In Londen vindt een congres over lupus plaats met een gedeelte voor patiënten en zelfhulpgroepen. Groot-Brittannië is het organiserende gastland en nodigt elf landen uit, waarvan uiteindelijk Duitsland, Frankrijk, Finland, Ierland, Nederland, Zweden, Zwitserland en België komen opdagen. Deze negen landen vormen samen de basis van het latere ELEF (European Lupus Erythematosus Federation). Onze Liga is vertegenwoordigd door 5 leden.
In 1989 organiseert ons eigen bestuur de eerste officiële ELEF-bijeenkomst in Leuven, waar de statuten ondertekend worden. Op hetzelfde ogenblik loopt het internationale ANA-symposium, georganiseerd door dr. M. Walravens. De aanwezigen krijgen info van de bovenste plank, want gerenommeerde artsen uit de hele wereld zijn in Leuven voor het ANA-symposium. Zelfs aanwezige politici loven het initiatief om artsen en patiënten nader tot elkaar te brengen. Enkel op die manier kan er een betere samenwerking komen, wat uiteindelijk leidt tot een betere gezondheidszorg.
Rita en Guido zijn van bij het begin actieve medewerkers bij ELEF. Er is meteen sprake van een Europese Lupus Awareness Week, een week waarin lupus in heel Europa in de spotlights moet staan. Ook Vlaanderen doet mee, met radio-interviews en stukken in de kranten. De reacties blijven niet uit, vele mensen vinden hun weg naar het secretariaat van de LCIB.
In het voorjaar rolt het Gezondheidsboek voor chronisch zieken van de persen. Hieraan heeft de CIB-Liga samen met de Huntington-Liga en de Crohnvereniging meegewerkt. Het is een boek voor alle chronisch zieken, erkend als proefproject in het programma van Welzijnszorg (1983-1988) van de Koning Bouwdewijnstichting, met logistieke steun van Trefpunt Zelfhulp.
Een nieuwe wind
In 1990 is de LCIB zo sterk gegroeid dat er gezocht moet worden naar een efficiëntere manier van werken. Drempelvrees en een verre verplaatsing houden patiënten nog dikwijls weg van bijeenkomsten. Ook wordt het steeds moeilijker onbezoldigde psychologen als begeleider van een praatgroep te vinden.
Op vraag van verschillende patiënten wordt overgeschakeld van de idee “praatgroep” naar een “provinciale werking” met voordrachten door medici en paramedici. Deze aanpak betekent echter ook de start van een grootscheepse zoekactie naar meer vrijwilligers die de plaatselijke contactpersonen worden. Veel handen maken licht werk, maar vaak worden mensen door hun ziekte beperkt in hun kunnen, zodat er inventief moet omgesprongen worden met de beschikbare krachten. Dat is anno 2006 nog altijd zo! Toch blijkt de provinciale aanpak een voltreffer en vinden steeds meer patiënten en geïnteresseerden de weg naar de CIB-Liga.
In Brabant wordt een tweetalige praatgroep opgestart met medewerking van Liliane De Smet en Anne-Marie Verbeeck en het tijdschrift wordt zelfs een tijdje in het Frans vertaald voor onze leden in het Franstalige landsgedeelte.
Het tweede ELEF-congres vindt plaats in Parijs met opnieuw een 3-koppige delegatie uit België. Guido Carron wordt verkozen tot deelnemend lid in de ELEF-commissie. Er worden contacten gelegd met het Europese Parlement in Brussel en pogingen ondernomen om subsidies te krijgen voor de verdere uitbouw van de Europese lupusvereniging. Guido Carron en Rita Dirckx zijn nauw betrokken bij de besprekingen, want ze zien ook het nut ervan in voor onze eigen Liga. Als onze naam bekend geraakt op politiek niveau, zal het in de toekomst misschien gemakkelijker worden om aan geld te geraken. En dat is broodnodig, want in datzelfde jaar verhuist het secretariaat naar een eigen kantoor in de Uitbreidingsstraat in Berchem. Voor het eerst heeft de Liga een eigen plek. Het kantoor is goed uitgerust en blijft op maandag bemand van 10 uur tot 16 uur.
10 jaar LCIB
1991 gaat niet onopgemerkt voorbij. Er wordt teruggeblikt op tien woelige jaren van vallen en opstaan. Elke vereniging moet zijn eigen weg zoeken en de beste richting vinden, en in veel opzichten zijn de oprichters van het eerste uur in hun opzet geslaagd. De totaal onbekende CIB-aandoeningen kunnen nu eindelijk hier en daar op wat begrip rekenen, en patiënten zijn tevreden over de informatie die ze ontvangen via de bijeenkomsten en de goed verzorgde tijdschriften. De belangeloze inzet van vele vrijwillige handen en hersenen zorgen ervoor dat de Liga een leemte in de zelfhulpwereld vult. Op 6 oktober 1991 worden deze mensen tijdens de jubileumviering in Wilrijk dan ook op gepaste wijze in de bloemetjes gezet.
Kranten en tijdschriften besteden ook aandacht aan het tienjarig bestaan van de Liga. Heel wat nieuwe mensen vinden daardoor hun weg naar het secretariaat.
Het bestuursteam zit ondertussen natuurlijk niet stil en bouwt gestaag verder aan een sterke Liga. Ze krijgen zelfs een uitnodiging om een lupusbijeenkomst in Californië, Verenigde Staten, bij te wonen, maar hier kunnen ze helaas om financiële redenen niet op ingaan. Wel helpen ze onze Franstalige collega’s in België met de oprichting van “l’Association Lupus Erythemateux”, met Anne-Marie Verbeeck als voorzitter. In Wallonië is er geen overkoepelende CIB-groep, maar worden de aandoeningen apart vertegenwoordigd. Dat is vandaag nog zo.
Ook met ELEF wordt er verder nauw samengewerkt en de jaarlijkse Europese lupusweek krijgt de nodige aandacht.
Er wordt hard gewerkt aan een nieuwe brochure, provinciale activiteiten breiden uit en het ledenaantal groeit.